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Autismo – falta de especialistas atrasa o acompanhamento

Crianças autistas precisam de acompanhamento, geralmente de fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais, mas usuários de planos de saúde não estão satisfeitos com o atendimento.

Segundo a ONU (Organização das Nações Unidas), 1% da população mundial, correspondendo a uma em cada 68 crianças é portadora do TEA – Transtorno do Espectro do Autismo. A incidência tem aumentado. No Brasil, a estimativa é de que dois milhões de pessoas sofrem com autismo e faltam especialistas no SUS e até nos planos de saúde privados.

Autismo – falta de especialistas atrasa o acompanhamento

Os esforços para tratamento de quem tem filho com problema de autismo esbarram no número muito limitado de profissionais, além do limite imposto a consultas e duração das sessões, que atualmente é de apenas 20 minutos.

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Não apenas especialistas em fonoaudiologia e terapia ocupacional são necessários para o atendimento à criança autista, mas também a terapia comportamental, a fisioterapia adaptada e o tratamento ortomolecular, com biomédico. Além da necessidade de outros acompanhamentos fora do âmbito do plano de saúde, como a ecoterapia, as aulas de educação especializada e a interação sensorial. Isso sem falar do atendimento gratuito da Apae – Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais.

Autismo – falta de especialistas atrasa o acompanhamento

As famílias, quando não conseguem atendimento completo nos planos de saúde, desembolsam um total de R$ 2.500 mensais, com o total das terapias necessárias.

Quem procurou o plano de saúde não ficou satisfeito. Segundo depoimentos de mães de crianças autistas, muitos profissionais não estão preparados ou não são especializados nesse tipo de problema. São poucos os fonoaudiólogos especializados ou mesmo neurologistas especialistas. Os psicólogos cadastrados não costumam atender crianças com a deficiência.

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O que agrava ainda mais a situação é que o tratamento, para ser eficaz, precisa ser de várias sessões por semana, para que o profissional terapeuta e a criança estabeleçam um vínculo e estejam em sintonia. Somente dessa maneira é possível um trabalho integral, que atenda o conjunto da interação, fala e modo de viver.

Existem experiências de tratamento relatadas em que a criança foi tratada em clínicas indicadas pelo plano de saúde, mas em que não houve progresso, ao contrário, aconteceram regressões, somente superadas com tratamento em especialistas, de forma particular.

Pacientes se queixam que existem casos em que o atendimento foi afetado por preconceitos, com não liberação de procedimentos cirúrgicos ou odontológicos. Infelizmente há médicos que vêem um risco inexistente e evitam um atendimento que exigiria mais paciência do profissional.

Música no tratamento do autismo.

Imagem: Música no tratamento do autismo.

O que é o autismo?

O autismo é um transtorno no desenvolvimento, caracterizado por dificuldades na comunicação e na interação social. Existem problemas neurológicos que costumam estar associados, bem como desordens psiquiátricas, como o déficit de atenção com hiperatividade, que são comuns, e afetam mais de um terço das crianças com autismo. Problemas gastrointestinais como constipação, refluxo ácido e dor abdominal são também vistos frequentemente, com sintomas observados entre 17% a 85% dos casos.

Nos casos de crianças com autismo, os melhores resultados foram obtidos através de uma combinação de diagnóstico precoce do transtorno, juntamente com uma intervenção rápida com terapias comportamentais.

Outro importante elemento é o tratamento das condições que frequentemente coexistem com o autismo, tais como problemas psicológicos, neurológicos e gastrointestinais. É necessário acompanhamento com especialistas.

Diagnóstico no nascimento e nos primeiros anos de vida

Teste do pezinho

Imagem: Teste do pezinho.

São vários os exames que são feitos no recém-nascido, para identificar o mais cedo possível a deficiência, como o teste do pezinho, do olhinho e da orelhinha. O teste do pezinho é capaz de identificar doenças congênitas e genéticas que podem ser tratadas. A prevalência do autismo é de 3 meninos para 1 menina. 

O autismo afeta o desenvolvimento neurológico. Segundo a psicóloga Cristina Guzmán Siácara, referência técnica em autismo da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais, quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maior a probabilidade de sucesso no tratamento. De acordo com a especialista, os pais precisam estar atentos aos sinais precoces. Para a avaliação do médico, são observados os seguintes sintomas:

– atraso nas formas de comunicação e linguagem

– padrões específicos de comportamento, como interesse por um objeto específico

– dificuldades em situações sociais que exigem contato

No dia-a-dia existem aspectos a serem observados, como o olhar, a forma de se comunicar e o jeito de brincar. As observações da família são fundamentais para o processo do diagnóstico.

Diagnóstico no nascimento e nos primeiros anos de vida

As deficiências podem aparecer desde o nascimento ou nos primeiros anos da infância. A causa não é específica. Segundo a Dra. Siácara, a causa está relacionada a fatores genéticos, ambientais e neurobiológicos. Existem diferentes graus de gravidade, desde o quadro com sintomas leves, em que o indivíduo é independente, com menores dificuldades de adaptação social, até pessoas com dependência no dia a dia, que se estende por toda a vida. As variações são atribuídas à coexistência de outras deficiências e síndromes.

O tratamento na Apae

A Apae – Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais acaba por receber muitas demandas das Secretarias de Estado da Saúde, para o tratamento do autismo. As listas de espera são grandes e a instituição costuma operar no limite de sua capacidade de atendimento. Uma questão importante a ser pensada, no entanto, é que o tratamento do autismo precisa ser individualizado, pois cada paciente tem as suas características.

Fatores culturais e familiares no tratamento da criança autista

Pesquisas nos Estados Unidos demonstraram que algumas famílias têm maiores obstáculos em acessar serviços especializados. As dificuldades incluem numero reduzido de especialistas locais, problemas de transporte para o tratamento e falta de um cuidado regular com a saúde.

Além disso, algumas famílias têm crenças que levam a usar cuidados não tradicionais ou a atribuir os sintomas da criança a causas não médicas. Mesmo quando conseguem a consulta com um especialista, há crianças que enfrentam desafios em manter um tratamento continuado.

Outra questão que precisa ser esclarecida é a relação dos sintomas do autismo com a cultura do grupo familiar. Algumas evidências sugerem que podem haver diferenças com relação à ocorrência de agressividade. Se os sintomas de agressão forem o problema dominante durante as consultas médicas, outras questões podem não ser notadas e as oportunidades para um tratamento com especialista são perdidas.

Segundo o diretor do Centro Lurie para Autismo, do Hospital Geral de Massachusetts, o autismo é uma condição médica complexa e é preciso assegurar que pessoas com autismo recebem o tratamento que necessitam, não importando o grupo social e cultural a que pertencem.

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